在孤獨癥群體背后,是終其一生在經(jīng)歷“接納”與“融入”的過程。
多知4月4日消息,4月2日是第17個“世界孤獨癥日”。當日晚7點,兩組孤獨癥家庭——岳亮母子和康睿母子,走進了高途佳品直播間,與金羽翼創(chuàng)辦人張軍茹女士、高途佳品主播麥麥和海川并肩,向廣大網(wǎng)友傳遞孤獨癥群體的呼喚與期待。這場名為“你好,星星的孩子”公益直播活動,是由高途佳品聯(lián)合字節(jié)跳動公益和北京金羽翼公益基金會攜手舉辦,在短短一個半小時的直播中,獲得了超過百萬網(wǎng)友的關(guān)注。
(從左到右分別是:岳亮媽媽、岳亮、北京金羽翼公益基金會副秘書長劉菲、高途佳品主播麥麥、北京金羽翼公益基金會理事長張軍茹、康睿、康睿媽媽、高途佳品主播海川)
岳亮媽媽和康睿媽媽在直播間向網(wǎng)友們講述了自己的孩子從發(fā)現(xiàn)患病到治療的艱辛過往?! ?/p>
(高途佳品主播麥麥采訪岳亮和岳亮媽媽)
“孤獨癥孩子是患有精神和智力的雙重障礙。”岳亮媽媽在接受主播麥麥的訪談時是這樣講述的“一個很簡單的動作或者一句很簡單的話,對于患有孤獨癥的孩子來說,都需要反復練習,可能需要長達一年甚至幾年的時間才能掌握。”
(高途佳品主播海川采訪康睿和康睿媽媽)
“對孤獨癥家長,道路真是很艱難,但是只要堅持下去,用我們的愛去溫暖他們,他們還是會有改變,會有美好的未來,只是需要時間,不能著急。要改變家長的心態(tài),過程很痛苦也沒有退路,如果作為母親都不能堅持,那對于孩子來說就更沒有希望了。”康睿媽媽也對主播海川說道,她曾經(jīng)想到過要放棄,但是這對于孩子來說是不公平的,當問到康睿媽媽如何規(guī)劃孩子的未來,康睿媽媽無奈且坦然地說:“沒有特別好的方式,我們把這個孩子交給誰都不放心。現(xiàn)在沒有答案,只能我們一起努力。”
本次直播活動還邀請了北京金羽翼公益基金會理事長、北京金羽翼殘障兒童藝術(shù)康復服務中心創(chuàng)辦人張軍茹,她提到,在孤獨癥家庭的群體中,90%都是媽媽辭職在家?guī)е⒆涌祻?,所以每一個媽媽都是非常艱辛且頑強的,這不僅僅是努力,更是一種閃爍的光芒,用自己的光照亮孩子。
在談及孤獨癥青少兒長大后的就業(yè)和生活方面的問題,張軍茹呼吁社會各界正確看待孤獨癥群體,讓尊重和關(guān)愛落在實處。 “大家對于孤獨癥青少兒有個誤區(qū),認為他們都是“天才”,其實并非如此,他們也是要靠長期的訓練和康復,才能達到一定的水平。由于孤獨癥人士的特殊性,他們很難走進職場,所以我們通過藝術(shù)康復教學將孤獨癥孩子向著職業(yè)畫家的方向去培養(yǎng),而我們作為橋梁來鏈接各種資源,幫助他們通過畫作版權(quán)合作、衍生品研發(fā)來獲得收益。”
孤獨癥,是一種廣泛性發(fā)育障礙,主要表現(xiàn)在社交交流方面,以及重復刻板的行為和思維方式。孤獨癥人士在感知世界、表達情感上與普通人有所不同,猶如天上的星星,獨自閃爍,因此他們也被稱作“來自星星的孩子”。據(jù)推算,我國孤獨癥譜系障礙人群超千萬,在孤獨癥群體背后,是步入社會的“艱辛”,是終其一生在經(jīng)歷“接納”與“融入”的過程。